Healthcare and Big Data: Digital Specters and Phantom Objects

این کتاب بسیار اصلی، نوآر قوم‌نگاری است که نشان می‌دهد داده‌های بزرگ چگونه از اطلاعات سلامت خصوصی بیمار سود می‌برند. این کتاب از داده‌های سلامت شخصی پیروی می‌کند که از داخل مراقبت‌های بهداشتی و فراتر از آن برای ایجاد پروفایل‌های مصرف‌کننده بیمار که به بازاریابان فروخته می‌شود، جمع‌آوری می‌شود. ایبلینگ به‌عنوان یک جامعه‌شناس، کارآگاه، که عمدتاً از طریق یک روایت نوآر اول شخص گفته می‌شود، با بررسی شبکه‌های اطلاعاتی که داده‌های بیمار از آن عبور می‌کنند، به بررسی داده‌های بزرگ و تجارت اطلاعات بهداشتی خصوصی می‌پردازد. روایت نوآر فرآیندهایی را که صنعت کارگزار داده برای ایجاد کالاهای داده‌ای - شبح‌های داده - یا پروفایل‌های بازاریابی بیمارانی که توسط تبلیغ‌کنندگان برای بازاریابی مستقیم برای مصرف‌کنندگان خریداری می‌شود، به کار می‌گیرد، آشکار می‌کند. مراقبت‌های بهداشتی و داده‌های بزرگ پیامدهایی را که این «شباح داده‌ها» برای حریم خصوصی بیمار دارند و همچنین آسیب‌های واقعی که می‌توانند ایجاد کنند، در نظر می‌گیرند.

This highly original book is an ethnographic noir of how Big Data profits from patient private health information. The book follows personal health data as it is collected from inside healthcare and beyond to create patient consumer profiles that are sold to marketers. Primarily told through a first-person noir narrative, Ebeling as a sociologist-hard-boiled-detective, investigates Big Data and the trade in private health information by examining the information networks that patient data traverses. The noir narrative reveals the processes that the data broker industry uses to create data commodities—data phantoms--or the marketing profiles of patients that are bought by advertisers to directly market to consumers. Healthcare and Big Data considers the implications these “data phantoms” have for patient privacy as well as the very real harm that they can cause.